En un gesto que rara vez se ve en la política española, todos los partidos del Congreso de los Diputados han unido sus votos para aprobar la ley ELA, destinada a mejorar la calidad de vida de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas. Este acto de unanimidad, en un contexto político tenso y polarizado, ha sido celebrado como un día histórico, tanto por los legisladores como por los pacientes y sus familias, quienes llevaban años luchando por una respuesta legal que les permitiera enfrentar los enormes desafíos que esta cruel enfermedad conlleva.
El consenso político alcanzado para sacar adelante esta ley es, sin duda, un paso significativo. Sin embargo, las emociones positivas no deben ocultar los problemas que aún persisten. Las familias afectadas por la ELA han pasado años esperando esta ley, y ahora, aunque el marco legal está aprobado, los retos de la implementación y la financiación adecuadas aún están por resolverse.
Un día histórico que llega tarde
El Congreso, en esta ocasión, ha puesto sus diferencias a un lado para aprobar la ley ELA por unanimidad, reconociendo implícitamente que este acuerdo llega tarde para muchas familias. Los pacientes de ELA, que ocupaban las tribunas del Congreso en esta jornada, llevaban tiempo presionando a los políticos para que aprobasen una ley que garantizase mejores recursos para su atención. La lentitud de los trámites parlamentarios ha sido una de las principales críticas de las asociaciones de pacientes, que ven cómo el reloj avanza implacablemente para quienes padecen esta enfermedad de rápida progresión.
Uno de los momentos más simbólicos del debate fue cuando varios diputados se disculparon públicamente con los enfermos y sus familias, reconociendo que los habían "mareado" durante años con promesas incumplidas y demoras burocráticas. Aunque la aprobación de la ley es un hito, las disculpas son un recordatorio de que muchos pacientes ya no están aquí para ver los frutos de esta lucha.
¿Qué propone la nueva ley?
La ley ELA no es una cura, pero sí supone una mejora considerable en los derechos y recursos disponibles para los pacientes. Entre las medidas más destacadas está la garantía de atención continuada y especializada 24 horas al día para las personas en fases avanzadas de la enfermedad, cuando la dependencia es completa. También se aceleran los trámites para acceder a las prestaciones por dependencia, reduciendo los tiempos de espera, que actualmente pueden superar los 300 días, un periodo inaceptable para quienes enfrentan una enfermedad tan devastadora.
Además, la ley incluye un registro estatal de pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas, una herramienta crucial para la planificación de recursos y la investigación. Este registro permitirá recopilar datos que mejoren la comprensión de la enfermedad y guíen el desarrollo de nuevos tratamientos. También se contempla el establecimiento de una nueva estructura de investigación en el Instituto de Salud Carlos III, lo que supone un impulso para la comunidad científica que trabaja en la búsqueda de mejores terapias.
El desafío de la financiación
Uno de los puntos críticos que aún genera preocupación es la financiación de la ley. Las organizaciones de pacientes calculan que se necesitarán alrededor de 230 millones de euros anuales para implementar todas las medidas que la legislación promete. Aunque todos los partidos políticos han respaldado la ley, la realidad es que sin los recursos económicos necesarios, la ley podría quedarse en un conjunto de buenas intenciones que nunca se traducirán en mejoras reales para los pacientes.
La portavoz socialista, Maribel García, subrayó en su intervención que "no hay avances en derechos sociales si no hay presupuestos que los sostengan". Una afirmación clara que refuerza la necesidad de asegurar fondos suficientes para que la ley no se quede en papel mojado. En este sentido, también se ha hecho un llamado a las comunidades autónomas, responsables de implementar buena parte de las medidas de la ley, para que asuman su parte de la responsabilidad.
Un futuro incierto para miles de familias
En España, alrededor de 3.000 personas viven con ELA, una enfermedad que les roba progresivamente la capacidad de moverse, hablar, comer e incluso respirar, pero deja sus facultades cognitivas intactas. La esperanza de vida para los pacientes de ELA suele situarse entre los tres y cinco años desde el diagnóstico, lo que convierte la rapidez en la implementación de la ley en un factor crucial.
La diputada de Vox, Rocío De Meer, advirtió en su intervención que “las esperanzas que hoy se generan no deben frustrarse”, señalando que el verdadero reto vendrá ahora, cuando sea necesario articular los reglamentos que den vida a la ley y asegurar los fondos que permitan su ejecución. En la misma línea, el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se comprometió a colaborar en la búsqueda de recursos, subrayando que “no está en manos de esta Cámara la cura, pero sí evitar que los pacientes sufran la falta de recursos”.
¿Qué queda por hacer?
A pesar de la alegría por la aprobación de la ley, los pacientes y sus familias saben que queda mucho por hacer. La ley contempla que los enfermos de ELA y otras patologías neurológicas irreversibles tendrán derecho a un reconocimiento automático del 33% de discapacidad, lo que agilizará su acceso a ayudas. Sin embargo, este es solo el comienzo. Las asociaciones de pacientes, como conELA y la Fundación Luzón, seguirán vigilantes para que los reglamentos se desarrollen lo más rápido posible y que las promesas se traduzcan en hechos.
El camino que queda por delante no es sencillo. La administración debe garantizar que la burocracia no se convierta en otro obstáculo para los pacientes y sus familias. Los plazos para acceder a las prestaciones deben reducirse drásticamente, y los cuidadores, que en muchos casos han dejado sus trabajos para atender a los pacientes, necesitan más apoyo económico.
La aprobación de la ley ELA por unanimidad es, sin duda, una victoria para los pacientes y sus familias, pero también es un recordatorio de que las luchas por los derechos sociales no terminan con la votación de una ley. Ahora empieza la fase más crítica: asegurar que la ley se financie adecuadamente y que su implementación sea rápida y efectiva. Miles de familias en España dependen de ello, y cada día cuenta.