En 2019, había en el mundo unos 317 millones de niños y adolescentes con problemas de salud que contribuyen a las discapacidades del desarrollo. Sin embargo, sus necesidades han sido ignoradas hasta ahora en la planificación de los sistemas sanitarios y en las disposiciones políticas para la salud, según señala un nuevo estudio publicado por dos agencias de las Naciones Unidas.
Las discapacidades del desarrollo son afecciones provocadas por algunas deficiencias en áreas del aprendizaje, el lenguaje, el comportamiento o en áreas físicas que empiezan en el periodo de desarrollo y pueden afectar el desempeño de las personas durante toda su vida. Ejemplo de ellas son la parálisis cerebral, los trastornos del espectro autista o las deficiencias visuales, entre muchas otras.
El Fondo de la ONU para la Infancia (UNICEF) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirman que pese a que los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo son una población grande y en crecimiento, también siguen sufriendo estigmatización, prejuicios, institucionalización y barreras a la participación, así como dificultades sociales, económicas y de educación, entre otras formas de exclusión.
En desventaja
«Esos niños encuentran barreras para acceder a la atención médica y reciben una atención de peor calidad en comparación con sus pares», apunta el Informe Global sobre Niños con Discapacidades del Desarrollo.
Las agencias advierten de que esta inequidad y omisión da lugar a «desigualdades generalizadas en los cuidados de salud y aumenta el riesgo de muerte prematura para niños, jóvenes y adultos con discapacidades del desarrollo».
La publicación argumenta que la suma de vulnerabilidades y el fracaso de las sociedades para garantizar la inclusión, la cobertura sanitaria universal y los entornos propicios para todos, se traduce en que los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo tengan «más probabilidades de experimentar violencia, pobreza, abandono escolar y problemas mentales de los padres».
También son más propensos a tener mala salud y desatención médica, y se les priva de oportunidades para prosperar.
Mayor inversión en la atención a niños con discapacidades del desarrollo
Por este motivo, el informe llama a la acción para acelerar cambios a nivel individual, familiar, comunitario y social encaminados a lograr la inclusión y la equidad en salud.
Además, pugna por una mayor inversión para construir sistemas multisectoriales de atención a niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convención sobre los Derechos del Niño proporcionan una base sólida para guiar las políticas y cambios que propicien las condiciones que permitan que los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo disfruten de una salud y participación óptimas.
El avance de la ciencia permite entender mejor
UNICEF y la OMS destacan que gracias a los avances en el campo de la ciencia, la salud pública, la epidemiología, los registros nacionales de datos y las contribuciones de las personas con experiencia en ese campo, en la actualidad es mayor el entendimiento de las discapacidades del desarrollo y se pueden optimizar la salud y el desarrollo de los niños y jóvenes en cuestión.
Los organismos alertan de que, a mitad del plazo fijado en la Agenda 2030 para el desarrollo sostenible, la comunidad global necesita convertir las palabras en acción.
«Los gobiernos tienen el compromiso de no dejar a nadie atrás y esta visión sólo puede lograrse si se cumplen también las aspiraciones y se subsanan las necesidades de los niños con discapacidades del desarrollo», dice el informe.
Marco de acción
El documento proporciona un marco de acción para acelerar cambios en los sistemas y políticas de atención y brindar entornos inclusivos, propicios y receptivos de servicios de salud para todos los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo.
Ese marco de acción, dicen las agencias- debe anclarse en la inversión para la cobertura sanitaria universal y consta de diez puntos: Fortalecer la coordinación y mecanismos de rendición de cuentas para mejorar los servicios a los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo y sus familias; profundizar en los los compromisos a todos los niveles; crear oportunidades para que los jóvenes con discapacidades del desarrollo y sus familias participen en actividades de defensa de sus derechos, liderazgo, elaboración de políticas y su implementación y monitoreo; tratar los determinantes sociales de salud, bienestar y participación de los niños con discapacidades del desarrollo en las políticas, programas y financiación; formular políticas multisectoriales para abordar las inequidades en la atención sanitaria y optimizar los servicios de desarrollo y salud; fortalecer los servicios que se proporcionan a lo largo de la vida con el propósito de lograr una atención inclusiva, centrada en las personas y basada en la evidencia; garantizar q0ue los cuidadores y los niños con discapacidades del desarrollo tengan acceso a información y apoyo; eliminación de barreras a la participación en la sociedad; combatir la estigmatización y la discriminación, y fomentar entornos que permitan la inclusión de niños con discapacidades del desarrollo y sus familias en todos los ámbitos de la vida; fortalecer los sistemas de información sanitaria, monitorear los programas y servicios, y promover la investigación para tomar decisiones basadas responsables basadas en datos y, por último, desarrollar planes y protocolos inclusivos para la preparación y respuesta a emergencias sanitarias.
