En España más de 1.000.000 de personas, sobre todo mujeres, sufren una enfermedad denominada Fibromialgia, yo, Ana Rosa Quintana, soy una de ellas.
Estamos hablando del 4% de la población española, por lo cual no se puede hablar ni mucho menos de una "enfermedad rara".
Ya en el 2008, el Parlamento Europeo reconoció la fibromialgia como una enfermedad extremadamente incapacitante, y varias sentencias judiciales la han reconocido así también en España. Pese a ello, la mayoría de Estados, España incluida, se niegan a reconocer la fibromialgia como motivo de Invalidez Permanente o Absoluta.
El procedimiento de diagnostico no ha variado en más de 15 años, limitándose al análisis del historial clínico y exploración física del paciente.
Ante esta situación hace más de año y medio, enfermos de fibromialgia y fatiga crónica entregaron 500.000 firmas al Ministerio de Sanidad para promover una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) a favor de la protección sociolaboral, económica y de la salud. Después de que una mujer afectada por la enfermedad se suicidara al no poder soportar la presión social que el sufrimiento de esta enfermedad supone para los enfermos de fibromialgia y fátiga crónica.
Yo me pregunto: ¿Cuántas personas más tendrán que suicidarse para que desde el Gobierno se tomen las medidas oportunas?
Porque hasta el momento la acción más relevante por parte del Ministerio de Sanidad, independientemente del color político que estuviese, ha sido en 2011 editar un documento de consenso donde se plasmaban todos los aspectos relacionados con la enfermedad.
Los afectados por esta enfermedad "agradecemos" el trabajo bibliográfico y de recopilación, pero eso no es lo que esperamos de nuestros gobernantes.
En la ILP presentada se pedían cosas tan básicas como que todos los profesionales de la salud en ejercicio se renovasen a través de cursos de actualización de conocimientos con respecto a estas enfermedades.
La creación de unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas, para el estudio y tratamiento de estas patologías, así como la instauración de centros de referencia para investigación.
La adaptación de los puestos de trabajo de las personas afectadas, de manera que éstas puedan desarrollar una vida laboral digna.
Para ello hay que dotar de recursos económicos en la atención básicamente primaria y sobre todo en I+D, algo que pedir que se cumpla en este país es una utopía.
Más lamentable es que actualmente las pérdidas económicas asociadas a la fibromialgia oscilan entre los 8.000 y los 10.000 euros por paciente y año. Dinero que parece es mejor invertir en bajas que en I+D y mejores condiciones para los enfermos.
Esta semana, en una de las crisis normales (que sufrimos los enfermos de fibromialgia) el médico que me atendió, y me recetó una inyección subcutánea de analgésico, me dijo que "debíamos acostumbrarnos a vivir con el dolor, que es algo normal".
¿Usted se acostumbraría a vivir con un dolor constante 24 horas al día 365 días al año, sin derecho a quejarse y a una atención especializada?
En la España que yo quiero los recursos económicos y sociales se deben invertir en la investigación, prevención y mejora de calidad de vida de los enfermos, no en medicamentos, muchas veces inútiles y bajas médicas que generalmente empeoran el estado anímico del enfermo.
En la España que yo quiero las PERSONAS somos lo importante.