“Me llamo Susana Ruiz Mostazo, tengo diabetes desde los once años, 30 años con esta compañera de vida impuesta. Soy de Tudela, Navarra, aunque vivo en Bizkaia desde hace veinte años”. Así se presenta nuestra entrevistada en su biografía. No conforme con su realidad, en 2013 decide iniciar un camino paralelo a su vida laboral, emprendiendo “proyectos en montaña, buscando herramientas para personas con diabetes, viajando a diferentes países y montañas del mundo. Impartiendo charlas en toda España los fines de semana en asociaciones de personas con diabetes”. De esa experiencia escribe su primer libro, ‘Los sueños no tienen cima’, una obra autobiográfica. Ahora, en 2023, sin parar, presenta su segunda publicación, ‘111 historias de personas con diabetes’ (Libros.com), un libro que reúne investigaciones y entrevistas con otros afectados por la misma enfermedad.
El 14 de noviembre, cuando se celebra el Día Mundial de la Diabetes, tenemos una importante ocasión para acercarnos a la sensación de vida que deja la obra de Susana Ruiz Mostazo.
¿Por qué una persona afectada por la diabetes decide ayudar a los demás?
Desde hace 10 años, decidí intentar, a través de las ponencias donde contaba mi experiencia con diabetes, cambiar el mensaje en diabetes. Desde siempre he pensado que si ayudamos a las personas con diabetes a perseguir sus sueños, conseguiremos una mejor adherencia al tratamiento. Empecé a impartir charlas por toda España en asociaciones sobre mi experiencia con diabetes diagnosticada con 11 años, y el camino recorrido hasta emprender los viajes por diferentes partes del mundo, montañas siempre con mi patología a cuestas. Considero que ayudar a los demás forma parte del ADN de muchas personas con diabetes, en esta comunidad es muy habitual ayudar a las personas recién diagnosticadas o escuchar a alguien cuando está abrumado por la patología, que tiene dudas sobre el tratamiento, etc.
¿Cómo surge la idea de crear el libro ‘111 historias de personas con diabetes’?
En 2021 me tuvieron que operar de la explosión de una hernia discal, tenía tiempo y decidí empezar a contar la historia de los demás. De muchas de las personas a las que había conocido a lo largo de los últimos años en las charlas, eventos. Muchos de ellos niños, que ahora se habían convertido en adultos, quisieron unirse al proyecto 111. La idea surgió durante el verano de 2021 en pleno proceso de recuperación de la operación. Lancé una sencilla pregunta en las redes: ¿Quieres contarme tu historia con diabetes? El tsunami de respuestas fue enorme. Fui enviando un cuestionario a todas las personas que me escribieron exponiéndoles la idea del proyecto que tendría varias fases: Primero, una entrevista en Youtube donde la persona pudiese hablar libremente de sus experiencias, sin tabúes ni guiones. La vivencia de cada persona es diferente con respecto a su debut o convivencia con diabetes. No hay dos historias iguales porque por encima de la patología están las personas que la padecen. Durante las entrevistas, todos los participantes abrieron su corazón de forma muy humana y sincera. Hice una selección de preguntas para cada uno de ellos tras leer el cuestionario, pero había tres que eran comunes en todas las entrevistas con el objetivo de ahondar en sus sentimientos y emociones: ¿Que le dirías a tu diabetes? ¿qué sueños te gustaría cumplir? ¿qué mensaje lanzarías a la sociedad? Después editaba las entrevistas dándoles difusión por las redes. Consiguiendo ya el objetivo principal del proyecto: Ayudar, visualizar y concienciar. Después, transcribí cada una de las entrevistas y las novelé como cuentos. Para narrar sus historias en el inicio de cada una, se describe el rincón preferido de cada personaje de su localidad, pueblo o ciudad. Luego, se desarrolla cada una de ellas viajando del presente al pasado o al revés, haciéndole recordar lo vivido a través de las emociones. Luego de terminar la redacción, decidí publicar el libro a través de la editorial www.libros.com, con la que ya había publicado mi primer libro, Los sueños no tienen cima, a través de una campaña de crowdfunding. También con la ayuda de Barchilon, correduría de seguros para persona con diabetes, que muestra una gran sensibilidad hacia este colectivo, sin excluirnos por padecer una enfermedad crónica. Se consiguió publicar en agosto de 2023, justo dos años después del inicio del proyecto.
¿Qué aprendiste de las experiencias que recoges en el libro?
Siempre que se escuchan las experiencias de otras personas se aprende mucho. Es un ejercicio muy bueno al que deberíamos acostumbrarnos. Aprender a escuchar más. En el libro se cuentan historias tan diferentes que se hace un viaje por la historia de la diabetes y su tratamiento. Por ejemplo, con Pepe, uno de los participantes, más de 50 años con diabetes. Los escasos medios e información con los que tuvieron que lidiar él y su familia en aquellos años son increíbles y merecían ser contados. Escuchando sus historias se aprende a conocer la capacidad del ser humano para sobreponerse a un duro golpe, la importancia de una asistencia médica de calidad desde el inicio. Lo vital del acompañamiento familiar y del entorno. Pero también me di cuenta de que todos ellos tenían unas enormes ganas de vivir y de ser felices, luchando por sus sueños. Pese a las zancadillas que se habían ido encontrando por el camino.
¿Una enfermedad también puede ser un punto de inflexión para valorar la vida?
Por supuesto. Las personas que vivimos con una patología crónica desarrollamos una capacidad de resiliencia importante. Valorar cada segundo, momento de emoción, discernir entre lo importante y lo banal. Cuando he observado en las charlas a niños con diabetes, en su mirada se puede leer una madurez adelantada. Que no les correspondía mayor responsabilidad. Pero no considero que sea nada negativo si sabes aprovecharlo para ver la vida tal y como es y disfrutarla al máximo, ayudando a los demás y provocando sonrisas siempre que se pueda. Muchas personas del libro le daban las gracias a la diabetes porque “gracias a ella” habían aprendido a gestionar mejor su salud, habían empezado a hacer deporte o habían conocido a gente auténtica.
“No hay dos historias iguales porque por encima de la patología están las personas que la padecen”
¿Está la sociedad concienciada de la diabetes?
Poco y mal. Se sabe qué es la diabetes, pero no lo que supone. Existe muchos mitos y leyendas en torno a esta patología y sobre las personas que la padecen. Uno de los puntos más importantes del libro es que en él se incluyen historias de personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 que normalmente se mezclan y se confunden. También a los diabéticos tipo 3, o familiares y amigos de la persona con diabetes. A personas sin diabetes, que están de alguna forma relacionada. Diabetes tipo 1, nuestro sistema inmunológico destruye las células beta del páncreas y éste deja directamente de segregar insulina por lo que el paciente, en su mayoría niños y adolescentes, debe aprender a desempeñar la función que llevaba a cabo su páncreas. Una misión muy complicada, que supone tomar más de cien decisiones al día los 365 días del año. Diabetes tipo 2, los grandes olvidados por el sistema sanitario, ya que en su mayoría son personas adultas, de más de 60 años. Su cuerpo genera una resistencia a la insulina, es decir, no la gestiona de forma adecuada. Las personas con diabetes no somos alérgicos al azúcar, debemos aprender a gestionar nuestra alimentación en función del ejercicio físico, actividad, emociones y calcular la dosis de insulina necesaria para mantener nuestros niveles de glucosa en rango.
¿Por qué una persona sin diabetes debería leer este libro?
Es un libro de experiencias vitales, que en absoluto pretende dar pena, todo lo contrario. Es un libro cargado de emociones y vivencias humanas reales. Que transmiten fuerza, que narran los momentos duros que pasaron y de dónde sacaron fuerza para sobreponerse tras el duro golpe y seguir hacia adelante. Todos tenemos “nuestra propia diabetes, miedo o inseguridades”. Todos llevamos una mochila a las espaldas, la diferencia está en cómo la porteamos. A través de las historias de éstas personas podremos averiguar qué hacer en algún momento duro de nuestras vidas, donde suframos cambios bruscos que nos desconcierten y de dónde y cómo sacar fuerzas. Por supuesto, podremos disfrutar de sus anécdotas, momentos únicos vividos por ellos. Hay personas de Uruguay, Argentina y prácticamente de todas las comunidades de España. Por supuesto, para aprender de una patología que antes del covid ya era pandemia. La diabetes es una patología “mal conocida”. Todo el mundo conoce a alguien que tiene diabetes, en su entorno más cercano, en el trabajo, amigos, etc. Qué mejor que aprender sobre lo que realmente supone vivir con diabetes para ayudar cuando lo necesite esa persona de verdad.
14 de noviembre. Día Mundial de la Diabetes. ¿Habrá una campaña, eventos? ¿Participará en alguna forma de sacudida social?
Desde que se publicó el libro he tenido la suerte de poder presentarlo en Bilbao y en Andalucía junto con dos asociaciones, ADAO Y ADIMO. También en Gijón, Guadalajara y Molina de Aragón. Pero el mes de las personas con diabetes es el mes de noviembre porque el 14 de noviembre es el aniversario de Frederick Banting, quien descubrió la insulina en 1921.
-11 noviembre: Cafebrería Ad Hoc de Madrid. 12 horas, junto con algún protagonista del libro.
-12 noviembre: Parque del Oeste, Paseo Camoens 9.30 horas a 11.30 horas. Firma de ejemplares con la Asociación de Diabetes Madrid.
-14 noviembre: Librería Elkar Pozas Bilbao. 19 horas.
-18 noviembre: Espacio Palmera Montero. 11 horas-12 horas. Irún.
Y por supuesto estaré encantada de recibir más propuestas para seguir difundiendo las historias de los personajes del libro 111, historias que merecían ser contadas.