Hace tiempo un amigo me invitó a su casa para comer, de esta manera tuve la oportunidad de conocer a su pareja, ella tenía una fibromialgia. Llevaba días queriendo entrevistar a esta, puesto que desconocía bastante sobre esta enfermedad, como ocurría y suele ocurrir a muchas personas. Así que después del trabajo quedé cerca de la casa, y allí estuve con ellos. En la conversación que mantuvimos ella y yo pude ir tomando unas notas muy interesantes sobre cómo se veía la enfermedad en aquellos momentos y, así, hacerme una idea del calvario que ha supuesto a muchas mujeres el tener que lidiar con este padecimiento. Hoy en día, aunque se ha reconocido oficialmente, aún sigue siendo una enfermedad algo desconocida tanto para algunos profesionales sanitarios, que presentan una actitud negativa cuando tratan a estos pacientes, como del resto de la población. Tengo, pues, el placer de entrevistar a Lola García, presidenta de AFIBROMAZ (Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica), para que tomemos conciencia sobre esta y todos juntos, de esta forma, hagamos una profunda reflexión que nos haga optar, así, el querer vivir en un mundo más humanitario.
Francisco: En primer lugar, me gustaría preguntar ¿qué es la fibromialgia y qué causa?
Lola: Es una enfermedad crónica que afecta a los tejidos blandos del cuerpo, causando dolor, rigidez, sensibilidad, cansancio, fatiga, problemas con el sueño, no se puede conciliar este aunque se duerma, con lo cual no es reparador, también provoca neblinas mentales, colon irritable y un largo etc.
Francisco: ¿Por qué surgió esta asociación y cómo ayudáis vosotros a los pacientes que padecen de fibromialgia?
Lola: Surgió porque una vez estando de baja, un inspector médico me recomendó que fuera a una asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que hay en Cartagena (AFIBROCAR), comencé a ir, me fue muy bien, por fin había encontrado un sitio donde me entendían, hacían talleres y subvencionan tratamientos para mejorar mi fibromialgia, empecé a sentirme mejor y a tener una mejor calidad de vida, pero como está a 35 kilómetros de mi pueblo, comenzó mi inquietud por tener una asociación aquí en Mazarrón, y pensé en hacerla, lo sugerí en la asociación de Cartagena y me apoyaron en todo, se lo comenté a dos amigas que también están afectadas, me dijeron que si yo me decidía a hacerla ellas me ayudarían. Así empezó todo.
Ayudamos con los talleres que hacemos en la sede de lunes a jueves todas las semanas excepto vacaciones, como: Yoga, Chi Kung, Pilates, Estimulación Cognitiva, Meditación, Reiki, asistimos al balneario que tenemos en Puerto de Mazarrón. En verano durante las vacaciones hacemos ejercicios acuáticos dos veces en semana en la piscina municipal. Todo esto subvencionado por la asociación.
Durante todo el año los socios que lo necesiten, también tienen subvencionados por la asociación un número determinado de tratamientos individuales de: Psicología, Terapia Gestalt, Fisioterapia, Presoterapia, Terapia del par biomagnetico. También hacemos viajes culturales y de balnearios.
Francisco: ¿Cuáles son los primeros síntomas hasta el diagnostico?, ¿cómo se la trata?
Lola: Los síntomas son muchos, entre otros: cansancio, dolores en todo el cuerpo sin causa aparente, dificultad para concentrarse, hormigueo en brazos y piernas, rigidez, ardor, escalofríos. En algunos casos depresión y ansiedad. Hay quien lo padece desde edades muy tempranas, yo la padezco desde que era adolescente sin saberlo, sabía que me encontraba mal, pero los análisis y radiografías que me hacían daban resultados normales. No hay un solo tratamiento que funcione para todos los síntomas, ni para todos los pacientes, se nos suelen recetar analgésicos, antiinflamatorios, antidepresivos a la gran mayoría.
Francisco: Tengo entendido que existe mucho retraso en el diagnostico ¿Por qué?
Lola: La fibromialgia todavía no se conoce bien a pesar de que la padecen en torno al 3% de la población mundial, siendo la gran mayoría mujeres, sobre el 98%mujeres y el 2% hombres. No se ve ni en analíticas ni en TAC, ni resonancias magnéticas y se confunde muchas veces con depresiones.
Francisco: ¿Falta formación entre los propios profesionales de la sanidad respecto a esta enfermedad?, y lo mismo ¿falta más investigación?
Lola: Si, creemos que falta formación, porque muchas veces nos encontramos con una aptitud negativa del profesional, salimos peor que entramos en la consulta, y esto nos provoca impotencia y desesperación. Por supuesto que falta investigación, en los últimos años ha habido algunos avances pero insuficientes Su origen es desconocido, aunque parece que causas de tipo emocional, psicológico, traumático o infeccioso pueden desencadenar su aparición. Se necesita más investigación, para saber de una vez por todas de donde viene y por qué nos afecta, también para aplicar el tratamiento que mejore la calidad de vida de todos los afectados. Hay personas que tienen que renunciar a su trabajo, que no tienen ni un solo día en el que no padezcan dolor, que no pueden salir ni a pasear por el malestar y cansancio que sufren.
Francisco: Esta es una enfermedad que no se conoce bien, ya que está reconocida hace poco. Conozco a varias personas con esta patología y todas me cuentan sobre el fuerte estigma social que sufren por parte de su entorno cercano, como puede ser familiar o de compañeros de trabajo, y que no confía en lo que están sintiendo ¿Qué nos podría decir al respecto?
Lola: Eso es cierto, te suelen decir, no será para tanto, yo también tengo dolor. Si tenemos algún día bueno y hacemos alguna actividad, como por ejemplo, bailar, hacer senderismo, siempre hay quien te dice… mañana dirás qué estás mala y que no te puedes mover. Pero tenemos derecho a tener vida, si tenemos días buenos aprovecharlos, aunque al día siguiente tengamos que estar en reposo.
Francisco: ¿Cuál es vuestra visión de futuro?
Lola: Seguir luchando para que se investigue más y para que se creen unidades multidisciplinares con médicos especializados en fibromialgia, que nos lleven un seguimiento, una revisión una o dos veces al año o las veces que haga falta, como cualquier otra enfermedad. Ahora llegamos al reumatólogo, te dice, mentalízate esto es para toda la vida o cosas peores, como que todo está en tu mente, te manda un tratamiento y que te lleve tu médico de familia.
Francisco: Por último, ¿algo más que añadir?
Lola: Que la fibromialgia es real, que no está en nuestra mente.
Le recomiendo a toda persona que esté afectada de Fibromialgia que busque la asociación más cercana a su domicilio, porque no se va a curar, pero va a encontrar personas que le entiendan, le comprendan y le van a ayudar a mejorar su calidad de vida.
Tengo la impresión de que si hasta ahora no hay remedios médicos para la fibromialgia se puede deber al enfoque farmacológico de esta enfermedad. Es decir, esta y tantas otras nuevas enfermedades crónicas que han aparecido hace relativamente poco deben de tener su origen en factores que no estaban presentes antes de la Revolución industrial (contaminación, abuso de la química tanto en agricultura como en la medicina, estrés, etc.). Precisamente hace ya unos 30 años hubo un grupo de médicos y científicos que formaron un departamento de investigación de enfermedades neurodegenerativas (alzhéimer, demencia senil, etc.) y descubrieron varios factores que influían en el deterioro de nuestras funciones cogntivas. Y después de tanta investigación han sido capaces de elaborar unos protocolos que hace ya unos años están teniendo mucho éxito en revertir completamente el alzhéimer o en procurar al enfermo unas mejoras considerables. Al parecer, el éxito depende de empezar el tratamiento cuando el mal no está muy muy avanzado. Y ¿de qué forma? ¿Con un medicamento? En absoluto. Según dicen ellos, los cinco medicamentos que se aplican a los enfermos, al principio parece que alivian algún síntoma, pero después se ha comprobado que esos medicamentos aceleran el deterioro.
Antes de empezar el tratamiento, hay que hacer diferentes análisis para dterminar qué tipo de alzhéimer tiene la persona. Al parecer hay cinco tipos de alzhéimer diferentes. El tratamiento -totalmente personalizado- consta de varios puntos. El principal es la alimentación, una alimentación que suprime algunos alimentos y potencia otros. Otro punto importante es un determinado ayuno intermitente. Otro consta de una serie de suplementos que sirven para desintoxicar de metales pesados (principalmente mercurio y aluminio) y de otros tóxicos. Hay algunos detalles más, pero si alguien estuviera interesado, sabed que la información se encuentra en los dos libros del Dr. Dale Bredesen («El fin del alzhéimer» y «El fin del alzhéimer: El programa. Un método, paso a paso, para estimular la cognición y revertir su deterioro a cualquier edad»).
Con la fibromialgia, intuyo que se debería hacer algo parecido. Ver qué factores «modernos» se dan en los pacientes y empezar con un proceso de desintoxicación, ya que los medicamentos químicos, si pueden aliviar algún síntoma pero no curar del todo, es posible que a la larga sus efectos secundarios agraven la enfermedad.