La Asociación Balear de Fibrosis Quística celebró su 35 aniversario poniendo el énfasis en la importancia de seguir investigando y reclama el acceso de todos los pacientes a las terapias compasivas existentes.
- En sus 35 años de historia, la Asociación Balear de Fibrosis Quística se ha consolidado como un referente en España gracias a apuestas como la implantación de la fisioterapia respiratoria, que lleva desarrollando desde 1996.
- Durante el acto de celebración del aniversario, la Fundación Respiralia entregó el Premio Rosa del Mar 2023 a Linde Médica “por su contribución a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y a sensibilizar sobre esta grave enfermedad”.
- Tanto la Asociación como la Fundación Respiralia reclaman la aplicación del tratamiento con moduladores como terapia compasiva en casos graves con mutaciones distintas a la F508del antes de tener que ir a trasplante.
El progreso científico en el campo de la Fibrosis Quística (FQ) ha permitido no solo prolongar la esperanza de vida de las personas que conviven con la enfermedad, sino también mejorar su calidad de vida de manera significativa. Terapias innovadoras como los moduladores de CFTR han demostrado ser altamente eficaces en el tratamiento de los síntomas y complicaciones asociadas con la enfermedad, proporcionando una mayor independencia y bienestar. Esta mejora en la calidad de vida también se ha conseguido gracias al incansable esfuerzo del movimiento asociativo.
Las asociaciones de pacientes no solo brindan un espacio vital de apoyo emocional, sino que también son motores de cambio y progreso. Actúan como voces unificadas que defienden los derechos y necesidades de los pacientes, promueven la conciencia pública y movilizan recursos para la investigación y el desarrollo de nuevas terapias. Además, estas organizaciones proporcionan una red de información y recursos que empodera a las personas con FQ y a sus familias, permitiéndoles tomar un papel activo en la gestión de su salud y bienestar.
Con el objetivo de buscar respuestas y evidencias que aplacaran el desconocimiento sobre la enfermedad y mejorar la vida de las personas diagnosticadas con FQ de las Islas Baleares, el 2 de mayo de 1989 un grupo de familias creó la Asociación Balear de Fibrosis Quística. Treinta y cinco años después, esta asociación se ha consolidado como un referente en España gracias a su apuesta por la fisioterapia respiratoria, que lleva desarrollando desde 1996; y por su trabajo incansable en la búsqueda de respuestas y de mejores tratamientos para ofrecer servicios de calidad a las niñas, niños y jóvenes con Fibrosis Quística.
Para celebrar estos 35 años de historia, la Asociación Balear de Fibrosis Quística ha celebrado una emotiva gala. Durante el evento, Ana Amate, presidenta de la asociación, ha hecho balance de estas tres décadas y media de andadura. “El mismo año que se creó la Asociación Balear de Fibrosis Quística, 1989, se descubrió el gen responsable de la enfermedad y, en un principio, pensamos que la cura se conseguiría muy pronto. Pero no es menos cierto que, aunque aún no se ha conseguido la cura, se ha avanzado muchísimo. La Fibrosis Quística ha dejado de ser una enfermedad infantil para pasar a ser una enfermedad de adultos/as”, ha comentado la presidenta.
Además, ha mencionado los principales hitos conseguidos en estos años: la gratuidad de los medicamentos (1991), el tratamiento intravenoso a domicilio (1994), el diagnóstico neonatal (2000), la organización de la Vuelta a Formentera nadando (2000), la gratuidad del nebulizador e-Flow (2005), el empleo de la técnica fisioterapéutica de drenaje autógeno (2006), la construcción de un centro especializado en Fibrosis Quística (2006) y la creación de la Fundación Respiralia (2006). “A todo ello, se suma la reciente inclusión en la cartera de salud de tratamientos moduladores específicos de mutación que están suponiendo una gran mejora en la calidad de vida de muchas de las personas con esta enfermedad”, añade la presidenta.
Ana Amate ha subrayado los retos que todavía afectan a las personas con FQ y a sus familias. “No todas las personas con Fibrosis Quística tienen acceso a estos nuevos moduladores. Por lo que, el principal reto que tenemos en la actualidad es no dejar a nadie atrás: seguir luchando por los derechos de todo el colectivo, seguir trabajando duro para poder ofrecer servicios de calidad y pioneros, y apoyar la investigación”, ha subrayado. El Grupo Respiralia también reclama que se aplique el tratamiento modulador como terapia compasiva en dos casos graves de Fibrosis Quística existentes en Baleares, tal como ha solicitado su médico de referencia, pese a la negativa de la Comisión Farmacoterapéutica del Servicio de Salud de las Islas Baleares por una supuesta falta de evidencia científica.
Premio Rosa del Mar 2023 a Linde Médica
También se ha rendido homenaje especial a las personas con Fibrosis Quística fallecidas y se han entregado sendos premios a aquellas instituciones o personas que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y a sensibilizar sobre esta grave enfermedad: Premio FQ Balear y Premio Rosa del Mar 2023. Este último, entregado por la Fundación Respiralia, ha recaído en Linde Médica.
“Linde Médica es una empresa que colabora con el Grupo Respiralia desde hace 20 años. Esta colaboración implica apoyo económico y un servicio profesional y personalizado, pero, sobre todo, humanizado. Gracias a esta colaboración, Baleares fue la primera comunidad de España en poder adquirir el nebulizador “Eflow Rapid”. Su implicación para/con nuestro colectivo es tal que están siempre presentes en nuestros principales eventos con su equipo directivo. Además, el trato que tienen con nuestras familias hace que aquellos problemas que parecen enormes se conviertan en anécdotas de muy fácil solución a la hora de realizar el tratamiento diario de medicamentos nebulizados”, aplaude Carlos Pons, director del Grupo Respiralia.
Susana Ferruz, directora Comercial, Marketing y Relaciones Institucionales de Linde Médica, ha agradecido este reconocimiento: “En 2004, Carlos nos hizo participes de este proyecto y, desde ese momento, comenzamos este camino juntos, colaborando desinteresadamente en la dispensación de los primeros equipos de nebulización con la tecnología más avanzada para el tratamiento de la Fibrosis Quística. Recibir este Premio nos refuerza nuestro sentimiento para seguir en esta línea de trabajo para el bienestar de los pacientes. ¡Seguiremos nadando junto a vosotros en esta carrera solidaria hasta conseguir llegar a la meta final de la enfermedad!”.
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Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos (6.400 en Baleares), mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
Sobre la Asociación Balear de Fibrosis Quística:
La Asociación Balear de Fibrosis Quística nace el 2 de mayo de 1989 gracias al interés de varias familias preocupadas por el desconocimiento de la enfermedad de sus hijos.
La búsqueda de respuestas y de mejores tratamientos fueron la base de un trabajo incansable por ofrecer los mejores servicios a los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Su apuesta por la fisioterapia respiratoria en 1996 ha consolidado a la Asociación como un referente en España en esta parte del tratamiento.
Como principales hitos conseguidos están la gratuidad de los medicamentos (1991), el tratamiento intravenoso a domicilio (1994), el diagnóstico neonatal (2000), la organización de la Vuelta a Formentera nadando (2000), la gratuidad del nebulizador e-Flow (2005), la construcción de un centro especializado en Fibrosis Quística (2006) y la creación de la Fundación Respiralia (2006).
La Asociación fue declarada de Utilidad Pública por Orden Ministerial fechada el 25 de abril de 2016 y certificada en dos estrellas a la excelencia en la gestión y compromiso social por Bureau Veritas en 2021.
Sobre la Fundación Respiralia:
La Fundación Respiralia es una entidad sin ánimo de lucro creada el 6 de febrero de 2006 e inscrita en el Registro de Fundaciones del Govern Balear con número de registro 215, que trabaja con el colectivo de personas con Fibrosis Quística. Gracias al trabajo de la Asociación Balear de Fibrosis Quística llevado a cabo desde 1989 y el interés mostrado por el Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Baleares, ambas entidades crearon una Fundación fuerte con la intención de mejorar los servicios ofrecidos para el tratamiento de esta grave e incurable enfermedad.
La experiencia adquirida por los miembros de la Asociación permitió que la Fundación Respiralia naciera con dos proyectos muy importantes que marcarían un antes y un después en la vida de muchas personas con fibrosis quística. Por un lado, la producción del documental “El Beso Salado” y, por otro, la construcción de un centro pionero en España para el tratamiento de la enfermedad.
Fuente: Asociación Balear de Fibrosis Quística
