Formo parte de ese extraño grupo de afectados por la enfermedad de Charcot Marie Tooth, en mi caso combinado con Parkinsonismo. Tal como relata mi neurólogo siempre dice que soy “como un perro verde”. Nunca deja de mencionar mi caso en todos los Congresos y Reuniones a los que asiste con frecuencia. Incluso, según él, debo considerarme una persona afortunada, ya que moriré de cualquier otra enfermedad menos de esta. Menudo consuelo!!. Como siempre digo, el CMT no mata, más bien al contrario, es como una lapa que se adhiere a tu espalda y sigue contigo minándote durante toda tu vida..
En esta breve nota, pretendo relatarles cómo ha ido evolucionando mi enfermedad y la estrategia que he adoptado para conseguir que los efectos adversos fueran los menores posibles y retener su avance lo más lentamente posible, porque si algo está claro es que hasta el momento no existe forma de sanar esta enfermedad, aunque sí se pueden paliar sus efectos evitando las molestias y consiguiendo mayor autonomía en la vida diaria.
Les puede parecer extraño, pero para llegar a elaborar un Plan que definiese todo lo necesario para conseguir que la enfermedad fuese llevadera, apliqué la metodología ya clásica de Elaboracion de Proyectos, que se utiliza habitualmente en los Planes de Empresa y que tantas veces he utilizado dirigiendo Proyectos Empresariales a emprendedoras y emprendedores.
1.- Primer contacto con la enfermedad
Hace 18 años, de forma casual, un día en primavera empecé a notar cierta rigidez en el brazo derecho que me impedía caminar cómodamente, me costaba subir cualquier pendientes por poco pronunciada que fuera. Yo veía que aquello iba a más, se me empezó a complicar con cierta rigidez en el cuello, inclinaba la cabeza hacia un lado, cierta pérdida de voz y de tono en el habla… Al ver que aquello iba a más, decidí ir a la consulta de mi neurólogo. Tras solicitarme todo tipo de pruebas, y descartar otras posibilidades, llegó a la conclusión de que se trataba de un caso de Charcot Marie Tooth con Síndrome Parkinsoniano.
El Doctor me explicó de qué se trataba, que era una enfermedad degenerativa, que no tenía cura y que iba evolucionando poco a poco. Únicamente cabía recibir cuidados paliativos y hacer ejercicio moderado para reforzar los músculos.
Cómo la definiría, con qué idea gráfica la puedo identificar: pues miren, es como una lapa que en un momento determinado se pega a tu espalda y por más que lo intentes, ahí se queda para toda la vida, hasta los restos con avidez por chuparte todo, la moral, la movilidad, el humor, el sueño, la independencia, TODO. Y lo malo es que si no pones coto, va avanzando poco a poco y te va minando, y si puede hacerlo deprisa mejor.
Y ante esta situación ¿Qué hacer?. Yo les cuento lo que hice: Después de digerirlo mínimamente, nadie de mi entorno me lo ha dicho nunca, pero seguro que estuve 1-2 meses ensimismado, cavilando qué hacia. Tras mucho meditar, llegué a la conclusión de que lo único que cabía hacer era tirar por la calle de enmedio: Me impuse como reto luchar hasta el final. Plantarle cara a la enfermedad y no permitir que me ganase la partida.
2.- El calvario: El cocktel mágico
Una vez determinado el carácter de mi enfermedad, llegó el momento de conseguir la proporción mágica de medicamentos, para conseguir frenar lo máximo posible el avance de la enfermedad. Esto requiere llegar a una proporción de cada medicamento ideal para que los síntomas externos (rigidez, bloqueos, contracciones, reacciones inesperadas) se minimicen lo más posible. El cocktel son varios medicamentos (dopa y agonizantes dopaminergicos, básicamente y algunos aderezos más). Intenten entender mínimamente el proceso químico que se produce. Creo que es una costumbre muy útil. Y eso lo tiene que hacer el propio enfermo, como otras muchas más cosas. Es decir, por mucha ayuda que les den su familia sus cuidadores, la batuta, en la medida de los posible, deben llevarlas el/la paciente, porque son los primeros interesados en poder LLEGAR a la dosis óptima. Eso contribuirá claramente a conseguir un mayor nivel de autonomía personal, al ser necesario recapitular y reflexionar sobre la evolución de su enfermedad
Lo cierto es que para llegar a la dosis ideal, debemos hacer ensayos, observar la reacción que tenemos, algunas de ellas no somos conscientes y nos tienen que ayudar.
Recalco la importancia de anotar los efectos que uno siente y que somos solo nosotros los que notamos esa reacción. Al neurólogo que nos atienda le va a servir de mucha ayuda y nosotros conseguiremos un mayor nivel de satisfacción
3.- Mantenimiento diario
Como cualquier vehículo, el nuestro propio hay que hacerle un seguimiento continuado: qué significa esto?: es imprescindible seguir las pautas que marca el neurólogo y ser estricto en las horas de las tomas. En las revisiones el neurólogo valorará el efecto de los medicamentos, en función de la hora de la toma. Y para eso es necesario observarlo y ver en qué momento tras la toma de la medicación se produce la distinesia, el movimiento atípico, para llegar a dosificar los medicamentos de forma adecuada.
Y aquí llega de nuevo nuestra compañera de viaje, esa lapa que está siempre agazapada y a la mínima te la juega con su comportamiento atípico. Es decir, siempre lo habitual es que un determinado medicamento Sinemet, por ejemplo, tenga un efecto de 3 horas. Sin embargo, de repente, un buen dia no llega ni a la hora y media. Depende, de muchos factores. Lo que hayamos ingerido, cuando lo hayamos ingerido, el tiempo y otros factores imprevisibles, que a veces hace difícil extraer conclusiones válidas.
En mi caso, la ingesta de proteínas debo aplazarla a la tarde- noche. Si las tomo antes, repercute en mi movilidad y rigidez a partir del mediodía.
Por lo tanto, es necesario mantener el régimen de comidas más favorable para que los medicamentos nos hagan el mayor efecto y no tengamos que pasar a tomar dosis mayores. Ya que, salvo casos excepcionales, si se llega a una dosis es muy difícil reducirla, lo normal es que se vaya necesitando cada vez más.
En este caso apliqué el sentido común: Si tengo menos peso, necesitaré movilizar menos.Todo tiene su truco: he bajado peso, hago mantenimiento diario, que ahora explicaré y procuro llevar a rajatabla las comidas, sobre todo las proteínas.
Precisamente, ahora al concluir las vacaciones de Navidad he notado muchísima más rigidez de la que tenía antes de irme. Está claro por qué es. He bajado la guardia, y como decía antes, la enfermedad conquista nuevas tierras y se adhiere para siempre…
4.- Condiciones del entorno
Cualquier actividad se desarrolla en un entorno determinado, que influye en mayor o menor medida en el resultado final. En este caso, creo que el más importante es el familiar.
Yo tengo que decir que en este tema puedo considerarme un afortunado, por la familia que tengo, tanto, mi mujer como mis dos hijas, tienen y han tenido conmigo una paciencia infinita y están permanentemente pendientes de mi, a pesar de que procuro ser autónomo.
Por cierto, en la medida de lo posible procuren hacer las cosas ustedes, eso impedirá que los efectos perversos de esta enfermedad se acrecienten. Cuanto mayor autonomía tenga nto
Por concluir:
-Adopten un actitud positiva y marquense retos ALCANZABLES y objetivos en cuanto a movilidad se refiere – Muy importante: disgustos, los justos. Eviten en la medida de los posible los conflictos familiares, herencias, discusiones, etc. Eso les garantizo que va a repercutir en la situación general suya y en un avance de su enfermedad. En mi caso así sucedió.
-Estén activos, practiquen sus aficiones, reunánse con sus amigos, hagan vida social ejerciten el “musculo mental”, lean, acudan a espectáculos, salgan fuera de si mismos. Mantenga su memoria. Busque el por qué de las cosas, sea empatico/a y una persona ocupada en las cosas que le gustan
Esta actitud ante la vida, es casi tan importante como la toma estricta del tratamiento prescrito por el neurólogo. Y precisamente esta es la clave. Mantener una actitud positiva frente a la vida, porque todavia faltan muchas cosas por disfrutar.
– Deben tener en cuenta que la relativa falta de movilidad se puede suplir con otras cosas y si no consiguen el objetivo deseado, siempre está el “second best”, el segundo mejor, que igual es más sencillo de conseguir y tan gratificante como el primero.
Hay un último tema que no he conseguido erradicar: Conseguir que esta enfermedad no sea el centro de atención de mi vida. Les digo esto porque así aburrimos a cualquiera y ya tienen bastante con aguantarnos. Pero creo que lo conseguiré. Ese es uno de mis retos que espero conseguir en breve.
