Los padres de dos niños que padecen Adrenoleucodistrofia (también llamada del” aceite de Lorenzo”), envían a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, un carta para que apruebe la terapia genética en España, aprobada en Estados Unidos.
La adrenoleucodistrofia es más conocida como la enfermedad de El aceite de la vida, título de una película de 1992 basada en hechos reales que relata la incansable lucha de un matrimonio, Augusto y Michaela Odone, por conseguir una cura para su único hijo, Lorenzo, aquejado desde los tres años de una rara enfermedad que amenaza en matarle rapida y dolorosamente.
En la carta a la que ha tenido acceso Diario16.com, los padres de Álvaro e Iván, Montserrat Megido, Juan Manuel García, Paz González y José Luis Sánchez, cuenta que desde el día 9 de agosto, en que crearon la campaña “Todos con Iván Sánchez” en redes sociales, han recibido cientos de miles de interacciones, casi 1.500 seguidores se han sumado a la campaña y han recibido miles de mensajes y videos de apoyo.
Médula
Personal de la Unidad de Donantes de Móstoles han comunicado a los padres que “afortunadamente la Campaña se está notando, pero la médula, sigue sin llegar para ninguno de nuestros pequeños”.
A la ministra los progenitores le piden que Sanidad apruebe como “tratamiento más efectivo y seguro, el que garantizaría la vida de nuestros hijos, la Terapia Génica”. Los padres se quejan de que se les cierran las puertas a dicho procedimiento.
Las familias de los dos niños están “decididos a luchar con todos los medios posibles para que la Terapia Génica sea el tratamiento para nuestros hijos. No tenemos otra opción terapéutica. No podemos quedarnos callados cuando la burocracia condena a muerte a nuestros hijos”, le reclaman a la Carcedo.
Y le comunican a la ministra que van a crear una Campaña de Change.org, y que se van a poner en contacto con FDA, EMA, AEMPS y con el Ministerio, “con el objetivo de que la terapia génica para la ALD sea aprobada como tratamiento”.
Le piden a la ministra de Sanidad que les apoyen y les ayuden a presionar a Bluebird Bio, para que acelere los trámites burocráticos y aprueben la terapia.
Necesitan saber, ¿por qué podrían morir Iván y Álvaro habiendo cura para su enfermedad? Sabedores del elevado coste de esta terapia, están dispuestos
“a asumir ese coste gracias al apoyo de asociaciones, vecinos y de la solidaridad del pueblo. Si el dinero no es el problema, que no lo sea la burocracia”, concluye la carta.
Historia de Álvaro e Iván
Álvaro tiene 14 años y reside en Asturias. Siempre había sido un niño normal, lo único preocupante era su forma de andar, ya que lo hacía con los pies hacia dentro. Estuvo realizando rehabilitación, pero al ver que no mejoraba, los médicos decidieron derivarlo a Neuropediatría en Oviedo, por si se debía a una secuela de nacimiento.
Tras realizar varias pruebas, entre ellas una resonancia y un análisis genético, les confirmaron el diagnóstico de Adrenoleucodistrofia con un grado Loes 10-11.
Desde entonces comenzaron a realizar el tratamiento de la enfermedad con el Dr. Solana, del Hospital Niño Jesús de Madrid. Desde el tratamiento han transcurrido dos años.
Desde el primer momento la familia se centró en la búsqueda de una médula compatible, y a pesar de la Campaña que iniciaron de concienciación en redes sociales, a día de hoy Álvaro no ha encontrado un donante.
Iván tiene 9 años y vive en Camarena, en Toledo. Cuando tenía un año perdió a un primo carnal por esta misma enfermedad. Aunque llevaba una vida normal, siempre tenían la preocupación por su falta de atención y los problemas de aprendizaje.
A la edad de 6 años al acudir a su médico, le fue diagnosticado TDA. Hace un par de meses, en una ola de calor, estaba jugando en su habitación y fue a buscar a sus padres, porque el brazo izquierdo se le movía sin control.
Al acudir al centro de salud, les dijeron que había sido un golpe de calor. La respuesta no les convenció y decidieron acudir al hospital para tener una segunda opinión. En el viaje empezó a quejarse de un fuerte dolor de cabeza, lloraba mucho y se agarraba la frente. Nada más llegar al hospital, perdió la memoria momentáneamente, no conocía a su madre, ni a su padre.
En el Hospital de Móstoles decidieron hacerle un TAG cerebral y en él descubrieron una pequeña mancha blanca. Los padres informaron que en la familia tuvieron un caso de Adrenoleucodistrofia.
Iván se quedó ingresado esa noche para estar vigilado y al día siguiente le trasladaron en ambulancia al hospital Virgen de la Salud de Toledo en Castilla la Mancha. Por temas burocráticos no le hacían en el hospital de Móstoles, las pruebas.
En Toledo y ante la alerta de antecedentes en la familia, al realizarle todas las pruebas a Iván, les dieron la peor noticia: padecía Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma x, con un grado Loes del 10-11.
Del Hospital de Toledo, les derivaron al Hospital Niño Jesús en Madrid y desde entonces el caso de Iván lo lleva también el Dr. Solana. En su caso, les indican que la enfermedad de Iván avanza rápido y que deberían encontrar un donante antes de 2 meses
Tras un mes desde el diagnóstico, está en la misma situación que Álvaro. Difundiendo por todos los medios posibles la necesidad de encontrar un donante de médula y luchando desesperadamente junto con una plataforma de vecinos, y con la Asociación ELA España, por entrar en el Ensayo de Terapia Génica.
