“Uno, ninguno y cien mil”
Parafraseando el título de una novela del escritor y comediógrafo italiano Luigi Pirandello, bien podríamos sintetizar el número de estudios censales de los pacientes con la enfermedad de Parkinson en España.
- Estudios rigurosos para conocer el número de pacientes afectados: como reza el famoso chiste “Uno o ninguno”.
• Número de pacientes generalmente aceptado como razonable: más de cien mil
¿De dónde salen estos números?
Debemos de suponer de la simple aplicación de una “regla de tres”, extrapolando los datos epidemiológicos de estudios realizados en otros países en Europa que demuestran una incidencia próxima al 1,5% de las personas que superan los 65 años de edad.
Según datos disponibles del 2011, en España resultaban censadas 8.116.347 personas de edad superior a los 65 años.
Aplicando el porcentaje de incidencia aparecen las 120.000 personas que se suelen indicar como valor de referencia.
Sin embargo, este método de cálculo excluye los casos de Parkinson de inicio temprano.
¿Qué es un censo?
Un censo es una base de datos o una colección de registros de personas identificadas con una característica común (en nuestro caso, la enfermedad de Parkinson).
La pregunta siguiente es: ¿Para qué queremos un censo de paciente con Parkinson?
Ventajas de un censo nacional
El principal objetivo para establecer dicho censo:
ayudar a las personas incrementando la conciencia sobre la prevalencia de la enfermedad, delineando las necesidades de los pacientes en la comunidad, identificando áreas de mejora en el sistema de suministro de cuidados para la salud, prediciendo necesidades futuras y facilitando a la organización nacional de pacientes y a los médicos las tareas de abogar eficazmente a nombre de las personas con Parkinson.
Abogar por cuidados para la salud.
Uno de los primeros pasos para establecer un programa de cuidados de salud eficaz es desarrollar un censo nacional de pacientes. En algunos casos, esta labor esencial se descuida porque otros aspectos pueden parecer más importantes.
Sin embargo, la planificación necesaria para abordar estos otros aspectos debe basarse en el conocimiento del número de pacientes que se atiende, el grado de cuidados que reciben, su ubicación y sus necesidades médicas insatisfechas, información toda que proporciona un censo nacional de pacientes.
Cuando una organización de pacientes dispone de un censo, cuenta con poder estratégico para realizar labores de consulta y gestión, con la capacidad de demostrar a las autoridades que los pacientes existen.
A las organizaciones nacionales de cualquier colectivo, cuando se reúnen con autoridades de salud, casi siempre se les pregunta “¿cuántos pacientes hay en el país y cuánto cuesta el tratamiento?”.
El grupo que pueda contestar estas preguntas estará en una posición sumamente sólida para defender sus exigencias delante de las autoridades de salud, como ha ocurrido con algunas organizaciones nacionales, que han obtenido mayores recursos para atender necesidades no satisfechas hasta el momento.
Para conseguir que los gobiernos consideren destinar recursos es absolutamente indispensable documentar adecuadamente las necesidades.
Asignación de recursos – establecimiento de prioridades.
En principio, los recursos suelen ser escasos. Dichos recursos deberían utilizarse para programas que logren resultados visibles y medibles.
Esto es importante por dos razones:
en primer lugar, los resultados exitosos en la atención a la salud incrementarán el apoyo y entusiasmo de la población afectada; y en segundo lugar, los éxitos demostrarán a las autoridades de salud la utilidad de este programa.
La información obtenida de un censo centralizado es sumamente valiosa para identificar las necesidades de recursos y las prioridades más urgentes, a fin de obtener resultados exitosos.
Un censo contiene importante información que puede utilizarse para proteger, mantener y defender presupuestos asignados.
Vigilancia de las tendencias de salud.
Algunos censos nacionales recolectan información sobre resultados de salud de manera rutinaria a fin de vigilar cambios en el estado de salud de pacientes que requieren una pronta atención.
Esta información es indispensable para identificar las cambiantes necesidades de los pacientes, identificar problemas particulares que deban atenderse, o evaluar y documentar el efecto que los cambios en el suministro de los cuidados para la salud han tenido en la población.
Los proyectos de investigación también pueden planearse y realizarse de manera más precisa utilizando la información de censos nacionales de pacientes.
Facilitar el establecimiento de una red de comunicación sobre Parkinson.
Una asociación nacional de Parkinson constituye una importante red de comunicación para la diseminación de información, materiales educativos y otros avisos importantes para la salud y el bienestar de los pacientes.
Un censo de pacientes refuerza el papel de la asociación nacional de Parkinson de un país.
Es muy útil para la organización de pacientes debido a la información demográfica estratégica que contiene sobre la población con Parkinson que la organización representa.
La siguiente pregunta ahora es:
¿Por qué la administración pública, a través de sus organismos competentes en materia de salud, es reacia a facilitar estos datos?
Hasta ahora las peticiones formuladas para que las autoridades sanitarias redacten un censo de pacientes se han enfrentado a las negativas motivadas por la dificultad de la recogida de datos (antes por la falta de sistemas informáticos y luego por la dispersión debida a la falta de interconexión de los sistemas) y el alto coste que tal proyecto conllevaría.
En los últimos años las cosas han cambiado radicalmente y la sanidad pública española se ha dotado de sistemas de gestión de la información sofisticados e interconectados.
Por lo tanto, ahora los datos existen y se puede acceder a ellos de forma rápida y con todas las garantías de anonimato que la ley requiere.
La información está disponible y se puede acceder a ella mediante dos canales principales:
• De forma directa: seleccionando entre las bases de datos de pacientes aquellos que en su historial clínico presentan un diagnóstico de enfermedad de Parkinson.
• De forma indirecta: mediante el número de pacientes a quienes se han dispensado fármacos indicados para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (Precursor de la dopamina, Agonistas dopaminérgicos, Inhibidores del catabolismo de levodopa y dopamina, Anticolinérgicos).
Se podría fácilmente utilizar ambos métodos y comparar los resultados para confirmar si arrojan resultados homologables o revelan diferencias destacables.
Caída la barrera tecnológica, ¿que impide entonces la recopilación de los datos relativos a número y distribución de los pacientes con Parkinson?
Utilizando el sentido común, no es difícil imaginar las razones que mueven los gobiernos a parapetarse detrás de escusas para no facilitar estos datos: ¿qué pasaría si el censo demostrara que el número de pacientes es muy superior a los 120.000 hasta ahora genéricamente aceptados como numero de referencia?
Automáticamente las organizaciones de pacientes estarían reclamando, con razón, la adecuación de los recursos destinados actualmente al colectivo de personas con Parkinson a la nueva realidad revelada por el censo.
A tenor de todo lo expuesto hasta aquí, reclamar o, mejor dicho, exigir o aún mejor, promover la realización de un censo debería ser un objetivo absolutamente prioritario de toda entidad que representa un colectivo a nivel nacional: conocer por lo menos el número y la distribución de las personas cuyos intereses están velando.
Hemos visto las múltiples ventajas que supondrían para la entidad nacional de pacientes disponer de un censo.
Esto permitiría medir también los resultados y el impacto de los proyectos e iniciativas promovidas por la organización nacional, visualizar los éxitos y detectar las áreas de mejora.
Exigir enérgicamente a las autoridades sanitarias que faciliten estos datos es el primer paso, pero no es suficiente delante a la histórica opacidad informativa demostrada por estas últimas.
Entonces, si no exigimos un censo de pacientes con Parkinson ahora, ¿Cuándo?
