Aunque seguro que son muchas las personas que han oído hablar de esta enfermedad, pocos son los que tienen una comprensión de la misma. Esta falta de conocimiento no solo es uno de los principales obstáculos para un tratamiento temprano de esta, también hace que nos situemos fuera de todo ese torrente emocional que rodea tanto al paciente como a sus familiares y, lo mismo, sepamos valorar el papel tan importante que cumple los cuidadores, las asociaciones, las personas que trabajan en la sanidad y quienes se dedican a la investigación sobre el Alzheimer. Este conocimiento se hace necesario si de verdad queremos tomar conciencia de algo que el día de mañana nos podría tocar a nosotros o a un familiar querido, si es que de hecho no nos está tocando ya. Para aclararnos las dudas que nos puedan surgir y, también, para concienciarnos sobre el papel que cumplen todas esas personas antes mencionadas, hoy tengo el placer de entrevistar a Teresa Jesús Herrera, psicóloga y experta en estos temas.
Francisco: Antes de nada, me gustaría hacerle una pregunta de base para que nuestros lectores pudieran situarse, dígame ¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?
Teresa: Consiste esencialmente en la muerte de determinadas neuronas de la corteza cerebral de manera gradual y progresiva. Es una enfermedad neurodegenerativa de naturaleza desconocida y que cursa con demencia. Durante el proceso de esta se van muriendo poco a poco las neuronas, sus conexiones con las otras neuronas también se van destruyendo y las redes, por consiguiente, van desapareciendo. La enfermedad de Alzheimer cursa sobre todo con pérdida progresiva de memoria pero su sintomatología completa es mucho más que pérdida de memoria, abarca todas las capacidades cognitivas, conductuales y psicológicas. Cuando la intensidad de tales síntomas repercute ostensiblemente en la vida personal, familiar, laboral o social del enfermo impidiendo su normal desarrollo, se califica tal estado con el término de demencia. Nos encontramos que entre la gente mayor, la enfermedad de Alzheimer es la responsable de demencia en el 70% de los casos.
Francisco: ¿Qué características tiene una persona con dicha enfermedad?
Teresa: Pues bien, en el día a día observamos estas conductas debidas al Alzheimer en casos como son: olvidar citas, encargos de hechos recientes, repiten de manera frecuente preguntas pese a recibir respuestas, no se acuerdan donde colocaron las cosas o las colocan fuera de lugar como puede ser ropa sucia guardada en cajones, armarios, debajo del colchón, etc. (se pueden encontrar el móvil en la basura o en las zapatillas), también les cuesta recordar nombres de objetos habituales. Suele ocurrir que se pregunten dónde están cuando se encuentran en su casa, olvidan el camino a un sitio al que acude con regularidad, poseen dificultad para realizar gestos simples y familiares como un adiós, un hola…Pierden el interés por actividades que antes disfrutaban, por poner algunos ejemplos, como dejar de ver partidos de fútbol de su equipo favorito, no acudir a reuniones habituales con sus amistades, etc. No logran hacer una llamada telefónica u otras tareas fáciles como poner la lavadora o encender la cocina. Se ponen de mal humor de forma brusca y sin motivo, les cuesta manejar objetos familiares, es decir, ellos pueden saber que es un cepillo de dientes pero olvidarse de cómo usarlo.
Francisco: En todo esto ¿qué papel cumplen los familiares de enfermos de Alzheimer, cómo se enfrentan al diagnostico y cuál es el apoyo que pueden recibir por parte de asociaciones como la vuestra?
Teresa:El papel de los familiares es imprescindible en enfermos de Alzheimer. En caso de que estos observen las conductas antes descritas, inmediatamente deben pedir a su médico de cabecera un volante a Neurología para la evaluación y diagnóstico temprano, así, y si se produce dicho diagnóstico, podrán informarse acerca de la enfermedad y su evolución. Es importante, en estas circunstancias, pedir asesoramiento legal y decidir quién será su tutor legal para hacerse cargo y tomar las decisiones que esta persona, afectada por la enfermedad, ya no podrá hacer. En cuanto a tu segunda pregunta, decir que los familiares se enfrentan de la noche a la mañana ante una situación que desconocen, esto les desborda y, también, por lo mismo, les desorienta. Ahora, en su día a día, deben aceptar que se encuentran ante un familiar que ya no es la persona que era y, por tanto, tampoco desempeña el rol que tenían antes. Ahora son ellos los que tienen que asumir el rol de este; es decir, los roles se cambian, si son hijos se convierten en sus padres, si son esposas se convierten en la madre o hermana (el mismo enfermo los percibe así). El cuidador principal tiene que estar disponible las veinticuatro horas del día. Esto provoca que muchos tengan que dejar el trabajo, puesto que en una etapa inicial son muy demandantes de atención, más tarde estos mismos cuidadores pasan a ser sus cinco sentidos. A medida que la enfermedad va deteriorando las capacidades del enfermo, se encuentran que es como volver a criar un niño, tienen que retirar de su alcance todo lo que puede suponer un peligro: cuchillos, adornos, muebles del camino, desinfectantes, medicinas, etc. Se hace necesario adaptar la vivienda en su totalidad, estar pendientes si hace demasiado frío o calor, de su nutrición e hidratación, etc. Todo esto conlleva estar expuesto a situaciones de estrés constante que suele desembocar, en muchas ocasiones, en lo que se denomina como el síndrome del cuidador quemado (Burnout). Este se manifiesta a través de un estado de agotamiento físico y mental que se prolonga en el tiempo y llega a alterar la personalidad y autoestima del cuidador. Ya contestando a tu última pregunta, nosotros, como asociación de familiares de Alzheimer y otras demencias, tenemos como principal objetivo el de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad, y la de sus cuidadores, a través de los diferentes talleres que tenemos en funcionamiento, contamos con: el taller de estimulación cognitiva-emocional centrado en la persona, el de gerontogimnasia, yoga, arte-terapia, musicoterapia o estimulación multisensorial, en horario de lunes a viernes de nueve y media de la mañana a una de la tarde.
También es de nuestra prioridad centrarnos en el apoyo psicológico al cuidador para prevenir el estrés de este y que, el mismo, se sienta acompañado a lo largo de la evolución de la enfermedad, ya que el sentimiento de soledad es algo muy común en ellos.
Francisco: ¿Cuáles son los avances respecto a la investigación sobre esta enfermedad?
Teresa: Hasta el momento no se encuentra la cura para esta enfermedad. Todas la investigaciones sólo han logrado la ralentización del deterioro cognitivo, no han logrado frenar su avance. Entre las investigaciones farmacológicas encontramos un medicamento llamado Lecanemab, que es el primer fármaco capaz de retardar el deterioro del cerebro causado por el Alzheimer y que ha sido probado con éxito en pacientes, este actúa atacando la placa pegajosa conocida como “beta-amiloide” que se acumula en el cerebro de los pacientes que lo sufren. Hasta ahora, las pruebas han mostrado que solo es efectivo en las primeras etapas de la enfermedad, no obstante los expertos reconocen que el fármaco no presenta una cura milagrosa, ya que la enfermedad siguió destruyendo el cerebro de los pacientes, aunque se ralentizó en un 25%. También existen investigaciones curiosas como la relación entre Alzheimer y pesadillas, hurgarse la nariz y Alzheimer o higiene bucal y Alzheimer.
Francisco: ¿Cuentan con el apoyo suficiente por parte de la administración para llevar a cabo su actividad?
Teresa: En el dos mil diez se acabaron las subvenciones de la administración para el funcionamiento de estos talleres. Fue un duro golpe y nos encontramos en una situación muy difícil, estuvimos a punto de cerrar la asociación. En todo caso, estamos muy agradecidos por todo el apoyo recibido en primer lugar del Ayuntamiento de Águilas al cedernos el uso del local en el que estamos, al pueblo por volcarse de lleno para colaborar con cuanta actividad sean necesarias en recaudar fondos, también a nuestro socio de honor, etc. Sin toda esta ayuda sería imposible continuar con nuestra labor solidaria.
Francisco: Por último, ¿alguna cosa más que añadir?
Teresa: Sí, me gustaría hacer unas cuantas reclamaciones: En primer lugar, que las investigaciones continúen, también que se apruebe el Plan Alzheimer España en el que incluyan a los cuidadores, que haya más biomarcadores y diagnóstico precoz, más apoyo económico, más capacitación, más visibilidad a las asociaciones y el papel tan importante que cumplen y, esto es muy importante, que las administraciones publicas se vuelquen más con la figura del cuidador. Por último me gustaría añadir un dicho, y es que “el Alzheimer toca no sólo la memoria, sino el corazón de toda la familia”, y es el amor de la familia lo que ayuda a sobrellevar esta enfermedad.
