Julia Monje
“Eres actriz y bailarina…¿En qué momento decides formarte como intérprete de lengua de signos y guía intérprete de personas con sordoceguera y por qué?”
“La lengua de signos siempre me llamó la atención, me quedaba embelesada. De pequeña era muy tímida, hablaba muy poco y veía a las personas sordas, y decía, ¡guau!, este es el sistema ideal para comunicarnos en la distancia, muy atractivo y muy placentero. Empecé con el teatro de muy jovencita, y hubo una época en la que estaba buscando una comunicación verdadera, y pensé que las personas sordas se comunican de una forma más verdadera porque el cuerpo tiene más significado que las palabras. Me apunté a un curso muy básico a los 15 años y luego, en esa búsqueda de la verdad en la comunicación”.
“¿Quieres decir que el cuerpo es capaz de comunicar más que la palabra?”
“Flora Davis decía que solo el 35% de una conversación es verbal, el resto es una comunicación no verbal, solo que no nos atenemos a toda la información que nos da el cuerpo”.
Sordera, no minusvalía
“No comprenden que los sordos no tengan deseos de oír. Nos quieren parecidos a ellos, con los mismos deseos y, por tanto, las mismas frustraciones. Quieren colmar una carencia que no tenemos”.
La sordera tiene muchos grados y en general hablamos de “sordos” para referirnos a quienes no oyen nada. Para hacernos idea de su mundo, nada como el texto autobiográfico de Emmanuelle Laborit, nacida en 1971, francesa, sorda de nacimiento que en 1993 obtuvo el premio Molière para la revelación teatral y es directora del Teatro Visual Internacional.
En “El grito de la gaviota”, reivindica su capacidad de comunicarse mediante el lenguaje de signos y el absurdo de creer que la sordera implica minusvalía per se.
«Tengo mi imaginación, y ésta tiene sus ruidos en imágenes. Imagino sonidos en colores. Mi silencio, para mí, tiene colores, no está nunca en blanco y negro»
“Yo no soy minusválida; soy sorda; tengo un lenguaje para comunicarme”.
Las personas sordas se valen del lenguaje de signos, que no suelen dominar los profesionales sanitarios. Las mascarillas que impuso la pandemia covid19 son sólo una vuelta de tuerca más a la incomunicación que impone el desconocimiento del idioma de signos cuya sintaxis es profundamente distinta a la del idioma oral al estar constituida por expresiones visuales.
Lo malo es ser ignorado y marginado. Y, sobre todo, relegado a mendigar comprensión, como si oír fuera la única forma del normal vivir, como si las personas con sordera tuvieran que ser “mejoradas” para que oigan y se “incorporen al mundo normal”.
Sordos e ignorados, también por los profesionales sanitarios.
Sordos, frecuentemente confundidos con lentos, tontos, torpes y, veces, maliciosos.
Sordos en un mundo que ignora el lenguaje de signos.
“Somos una minoría de sordos profundos de nacimiento. Con una cultura particular, un idioma particular. Los médicos, los investigadores, todos los que a toda costa quieren hacer de nosotros unos oyentes como los demás, me ponen los pelos de punta. Convertirnos en oyentes es aniquilar nuestra identidad. Querer que ningún niño sea “sordo” desde el nacimiento es querer un mundo perfecto. Como si quisieran que fueran todos rubios, de ojos azules, etc”.
Sentirte a gusto contigo
La cuestión del «mejoramiento individual y social» está en sus comienzos y plantea gravísimas cuestiones científicas y éticas que generalmente se soslayan. Por ejemplo, la idea de “normalidad” que ve como “incompletas” a las personas con minusvalías mentales y físicas.
Así, en el caso concreto analizado previamente, el de la sordera, pareciera que el único objetivo sanitario posible fuera el devolverles la audición, como si la variedad auditiva fuera una maldición que impidiera el disfrute de la vida.
Otro ejemplo del necesario cambio en el enfoque “mejorador”, en este caso en el campo mental, es la película española “Campeones”, de 2018, inspirada en la historia del equipo de baloncesto ADERES Burjassot (Asociación Deportiva, Rehabilitadora y Social, Burjassot, Valencia), formado por personas con discapacidad intelectual que ganó doce campeonatos de España entre 1999 y 2014.
Por supuesto, ni todo está determinado ni todo depende de los médicos y siempre ha habido individuos que han sabido construir su normalidad en contra de la sociedad y de los profesionales. Sirva de ejemplo Alison Lapper, inglesa nacida en 1965 sin brazos y con muñones por piernas, criada en un orfanato hasta los 17 años, mujer, madre y artista feliz, que al recordar los tiempos del orfanato y de la obsesión porque los niños fueran todo lo normales posible (lo que supuso el implante de prótesis de piernas que odiaba y que abandonó nada más dejar la institución) declaraba: “No entendían que ser normal es sentirte a gusto con tu cuerpo”. En 2014 recibió el título de doctor honoris causa por la Universidad de Brigthon (Reino Unido) donde se había formado como artista. En 2019 murió su hijo, con 19 años, por sobredosis.
La salud tiene una definición personal, no profesional
La presión “normalizadora” de los profesionales ha sido objeto de chanza, y así Javier Krahe (1944-2015, español, cantautor y poeta) cantaba:
“Es mísero, es sórdido y aún diría tétrico,
someterlo todo al sistema métrico.
No estés con la regla más de lo que es natural,
te aseguro chica que eso puede ser fatal”.
Como respecto a la salud, la normalidad no la debería definir el médico, pues al hacerlo expropia la salud.
Para el paciente «lo normal» es un equilibrio entre lo que quiere y lo que puede y al tiempo una capacidad para adaptarse o superar los inconvenientes de la vida diaria según su edad, sexo, estado social y expectativas personales y sociales.
Los médicos manipulan esta normalidad vital y emplean sus conocimientos y autoridad para re-definirla en forma que se incrementa «el negocio» a costa de la pérdida de autonomía de sanos y enfermos.
Conclusión
El mejoramiento biológico y moral por la tecnociencia conlleva el peligro de incrementar el grado de expropiación de la salud con el ansía de la perfección personal y social. Conlleva, además, graves problemas éticos referidos a áreas personales, profesionales y sociales.
https://www.bbvaopenmind.com/articulos/cuestiones-eticas-derivadas-del-mejoramiento-humano/
NOTA
Este texto procede del libro “El proceso médico que expropia la salud”, publicado en 2021 por Editorial Fantasma, sin ánimo de lucro.
Las recetas para encaminarnos hacia una medicina más digna y más humana son, entre otras cosas, reforzar la medicina general y la atención primaria; las recetas para los lectores, por encima de todo, son vivir con menos miedo y más alegría
